Rafaela Prifti
Dr. Shpresa Xhakli, nënë dhe mjeke e mirënjohur si Ambasadore e fëmijëve me autizëm, është në përgatitje e sipër të hapjes së Qendrës së parë rezidenciale të Personave me Autizëm në Kosovë, gurthemeli i së cilës u shtrua në 2 prill në Ditën Ndërkombëtare të Autizmit. Ndonëse rrugëtimi është plot sfida e vështirësi, dhe numri i fëmijve me autizëm është në rritje, “synimi final është të realizojmë dhe t’ju ofrojmë një jetë me dinjitet, dashuri dhe siguri fëmijëve tanë,” thotë ajo.
Përpara një dekade, pyetja e Shpresa Xhaklit për secilin nga ne në prezantimin për autizmin në Tedx Talk në Prizren ishte “Çfarë do bësh ti?” Sot, ajo thotë se pyetja e saj është ende aktuale dhe e nevojshme edhe pse shoqëria në Kosovë ka më shumë njohuri për nevojat, vetëdijësim për kërkesat dhe sfidat e fëmijëve me autizëm. “Autizmi është çrregullim kompleks neuro-biologjik në zhvillimin e trurit, i cili karakterizohet me simptoma të ndryshme dhe shenja që mund të vërehen në moshën 2-3 vjeçare (tani që në muajin e tetë) ku fëmija nuk flet, luan pandërprerë me një lodër, preferon sjellje përsëritëse, nuk reagon ose është “i vetmuar” dhe injoron ndikimet nga jashtë. Por këto shenja ndryshojnë nga një fëmijë tek tjetri dhe janë specifike,” thotë Dr. Xhakli. Në vitet 2000 numri i fëmijëve me autizëm në Amerikë ishte mesatarisht 1 në 88, ndërsa në raportin e publikuar këtë javë jepen të dhëna se 1 në 31 fëmijë manifeston shenja të autizmit. Pikë së pari duhet kuptuar se diagnostikimi i plotë dhe terapia e duhur janë pjesë e intervenimit që japin rezultate në aftesimin e tyre si fëmi dhe për integrimin funksional dhe cilësor të tyre në shoqëri për të ardhmen.
Pas diagnostikimit me autizëm të djalit të saj Arbenit, ajo “është dashur të jetë nënë, mësuese, terapiste, edukatore dhe zëdhënëse (advocate) për fëmijët me autizëm. Qysh atëherë, Dr. Xhakli thotë se ajo kishte zgjedhur mjeksinë, por autizmi e zgjodhi atë. Aktiviteti i saj u zgjerua më tepër në vitin 2011, kur përjetoi një ndër momentet më të vështira në jetë. “Arbeni do kalonte në një shtëpi për kujdesin e të rriturve dhe aty më thanë se 4-6 javë nuk mund ta vizitoja. Dëshira ime për të ndihmuar fëmijët me autizëm lindi në momentin kur nuk kisha më si t’i ndihmoja djalit tim, sepse ai ishte mbi 21 vjeçar.”
Nga tri kërkesat e parashtruara prej saj, tashmë janë përmbushur dy: legjislacioni për fëmijë me nevoja të veçanta dhe hapja e një qendre të specializuar për autizmin. Pika e tretë ka qenë inkuadrimi i një klase për fëmijët me autizëm në çdo shkollë fillore. Kjo, thotë Shpresa, është arritur në formë të pjesshme pasi në disa cikle ka mësues përcjellës për fëmijë me aftësi të veçanta. “Nëse flasim për dje dhe sot është arritur shumë, sepse më e vështira ishte sfida për të thyer stigmën, për të tregu se ata ekzistojnë dhe kanë nevojë për ne t’i ndihmojmë! Nesër pritet më shumë që nga përkrahje ditore, jetësore, shëndetësore përfshirë fondet dhe sigurimin shëndetesor, si edhe pajisjen me qendër rezidenciale ku do jetojnë nën kujdes 24 orësh.” Përsa i takon aktiviteteve, ajo përmend koncertin e parë të fëmijëve për të mbledhur ndihma si edhe një mbrëmje artistike për të gjitha grupet e ndryshme të shoqërisë sonë, e para e organizuar nga Ambasadorja e vullnetit të mirë në Prishtinë Elvana Shala, ku morën pjesë Kryeministri Albin Kurti, Kryetari i Komunës Përparim Rama dhe shumë përfaqësues qeveritarë e diplomatikë.
Dr. Shpresa Xhakli po përgatit kurse të trajnimit dhe certifikimit për terapista të aftë për të punuar me persona autistë të moshave të rritura që do të mbahet nga Drejtoresha e Qendrës për Autizmin, Dr. Daniela Fazzio, në datat 8-12 shtator. “Ndërkohë,” pohon Dr. Xhakli, “na është aprovu toka për ndërtim të qendrës së parë rezidenciale me ndihmën e Shoqatës Jetimat e Ballkanit, projekt për të cilin duhen fonde.”
Udhërrëfyese dhe shembulli frymëzues për të është humanistja e madhe shqiptare Nëna Tereze, poemën e së cilës Dr. Shpresa Xhakli e mban gjithmonë pranë:
Life Is….
Life is an opportunity, benefit from it.
Life is beauty, admire it.
Life is bliss, taste it.
Life is a dream, realize it.
Life is a challenge, meet it.
Life is a duty, complete it.
Life is a game, play it.
Life is a promise, fulfill it.
Life is sorrow, overcome it.
Life is a song, sing it.
Life is a struggle, accept it.
Life is a tragedy, confront it.
Life is an adventure, dare it.
Life is luck, make it.
Life is too precious, do not destroy it.
Life is life, fight for it.
E lindur në Preshevë dhe e rritur në Mitrovicë ku u shkollua në fillim, Shpresa kreu studimet e larta dhe u diplomua në Fakultetin e Mjekësisë në Prishtinë. Pas diplomimit filloi punën në Shtëpinë e Shëndetit dhe spitalin e Mitrovicës, duke qenë për një kohë mësimdhënëse në Shkollën e mesme të mjekësisë në Mitrovicë. Dr. Shpresa Xhakli erdhi në Shtetet e Bashkuara në vitin 1986. Ajo dhe bashkëshorti i saj, Rexh Xhakli (8 gusht 1938 – 5 Prill 2020) atdhetar dhe bamirës, krijuan familjen e tyre, me dy fëmijët Adrianën dhe Arbenin në Nju Xhersi.
Dr. Shpresa Xhakli krijoi e para Fondacionin në ndihmë të fëmijëve autistë në Kosovë dhe ka qenë aktivisht e angazhuar për legjislacionin për fëmijët me nevoja të veçanta. Në Amerikë ajo është e angazhuar në shumë shoqata si anëtare bordi dhe në disa shoqata bamirëse. Rrugëtimi nisi në vitin 2009 kur në banesën e saj hapi qendrën e parë për fëmijë me autizëm në Prishtinë, me 3 klasë dhe 6 fëmijë, falas vetëm për këtë qëllim. Qysh atëherë, krahas me mbledhjen e të hollave ajo ka vizituar shkolla dhe institucione, ka dhuruar pajisje për punë me fëmijë me autizëm dhe njëhohësisht ka mbajtur trajnime për mësues dhe psikologë që punojnë me fëmijë, duke hapur qendra të tjera në Prizren, Mitrovicë, Podujevë, Skënderaj, Lipjan etj. Dr. Xhakli është shumë mirënjohëse për përkrahjen nga familja e saj, komuniteti shqiptaro-amerikan, institucionet e Kosovës dhe shumë shoqata bamirëse. Me vullnetin dhe forcën e brendshme, si edhe me përvojën personale të saj me autizmin si nënë, mjeke dhe humanitare, ajo ka udhërrëfyes të vetëm synimin për “një jetë me dinjitet, dashuri dhe siguri për fëmijët tanë,” kudo ku është e nevojshme.
