Shpresëdhënëse – Mbresa nga një Mbrëmje së Bashku e Qendrës Kërkimore për Fëmijë Shën Juda

Rafaela Prifti

Shpresëdhënëse është fjala përmbledhëse e darkës së parë Një Mbrëmje së bashku e Spitalit Kërkimor për Fëmijë Shën Juda dhe takimi i parë i AFC USA me drejtuesit e këtij institucioni të shquar mbajtur në Boston Harbor Hotel më 7 qershor. Themeluar mbi 70 vjet më parë nga aktori, producenti dhe filantropisti amerikan me origjinë libaneze, Danny Thomas, (1912 – 1991), Qendra spitalore për Fëmijë e njohur me emrin “Saint Jude” u hap në Memphis, Tennesse në vitin 1962. Historia e jetës së Danny Thomas, prej nga nisi edhe përkushtimi i tij për të mos lënë asnjë fëmi të shuhet në agun e jetës (“No child should die in the dawn of life”) ka frymëzuar dhe ka gjetur mbështetje e përkrahje nga breza të tërë të ekspertëve, mjekëve, sponsorëve dhe ekipeve të administratorëve që ndihmojnë çdo ditë për gjetjen e kurave të kancereve tek fëmijët dhe sëmundjeve të rënda në pediatri.

Tre breza të Saint Jude në atë sallë ishin dëshmia më e mirë e një trashëgimie të suksesshme prej shtatë dekadave. “Darka e parë e këtij lloji,” tha, mes të tjerave Judy Habib, Kryetare e Bordit të Qendrës Spitalore për Fëmijë Saint Jude, “u nisi si një ide, vetëm dy muaj më parë, për një takim formal në Boston ku gjendet qendra administrative e spitalit të fëmijëve.” Por nga çdo detaj i mbrëmjes, duke filluar nga paraqitja e punimeve artistike të pacientëve, shoqëruar me një përshkrim të shkurtër jetësor, tek mesazhi përshëndetës i Marlo Thomas, bija e themeluesit të Saint Jude, video montazhet me pacientët e vegjël, eleganca e dekorimit, menysë, prezantimi i ankandit, përzgjedhja e muzikës, ishte e vështirë të besoje se organizatorët kishin mundur të arrinin të gjitha në aq pak kohë.

Drejtuesi tjetër i mbrëmjes, Dr.  George Dekki nga Beth Israel Deaconess Medical Center tregoi sesi qysh fëmijë, ai kishte filluar të ndihmonte duke shkuar “derë me derë” me një kuti të vogël që e kishte ruajtur, për të mbledhur ndihma për Saint Jude. Dhe brezi i tretë në familjen Dekki, vajza e tij, tashmë e diplomuar, tregoi sesi në moshën 11 vjeçare ishte njohur me Suzane, e cila më pas e humbi betejën me kancerin. Kompozimi i një kënge kushtuar asaj “Një Akullore me Suzanën” (Ice Cream with Suzanne), të cilin e kishte interpretuar shumë herë qysh atëherë, përcolli tek pjesëmarrësit dhembshurinë njerëzore që nuk njeh moshë.

Nga rrëfimet e folësve që përshkruanin nisjen e udhëtimit të atyre që sot i përkasin brezit të themeluesve shihej filli i vazhdimësisë nga krijuesit tek ardhmëria. Për AFC USA, një shoqatë që feston pesë vjetorin këtë vjeshtë, “pjesëmarrja në darkën The Boston Hope Dinner vendoste lidhje me një institucion pararojë në arenën kërkimore të kurimeve dhe të luftës kundra kancerit tek fëmijët në Amerikë dhe në mbarë botën me programin e tyre të aleancës globale Saint Jude Global Alliance,” thanë Presidentja e AFC Roberta Nashi Panariti dhe Dr. Albana Mihali, MD, FACP.

“Vizioni i një shoqate me jetëgjatësi të tillë si Saint Jude,” tha Presidenti dhe Drejtuesi Ekzekutiv, Dr. James Downing, “është vazhdimësia e misionit të saj nga krijuesit tek ardhmëria –founders to future.” Por në rrafshin praktik që përherë e më tepër vlerësohet forca e komunitetit dhe e shoqatave si Albanians Fighting Cancer ku pjesëtarët japin kohën dhe energjitë për të qenë pranë njëri tjetrit në kohë të mira dhe të këqija.

Shpresa për t’i dalë mbanë luftës kundra kancerit vjen nga moria e terapive të avancuara si edhe nga optimizmi që përftohet nga prania në komunitet. Këto ide theksoheshin edhe në esenë e botuar këto ditë nga Shoqata Amerikane e Kancerit (American Cancer Society) Shpresë Përmes Përparimit.     

Projektet dhe organizata kërkimore të kancerit janë shumëfishuar veçanërisht në dhjetëvjeçarët e fundit por kjo shoqërohet me sfidat e veta për sa i takon financimit të studimeve të kushtueshme për të kuruar dhe shpëtuar jetë. Prandaj darka të tilla si The Boston Hope Dinner i kushtohen mbledhjes së fondeve dhe gjetjes së sponsorëve të rinj. Dikur Dr. Dekki dhe moshatarët e tij shikonin baballarët e tyre dhe dilnin me kutinë  e vogël në fushata bamirësie, sot pjesëmarrësit e darkës dhe përkrahësit shtypnin butonat në telefonat e dorës. Pavarësisht nga koha dhe vendi, dëshirën për të qene pranë njëri tjetrit e ndiejmë njësoj sepse duam që dikush ta hap derën dhe të na shoh si jemi. “Tell someone I am here,” ishte jo vetëm rrëfim prekës i një fëmije me kancer në Nikaragua, por edhe “momenti kur e gjithë qasja ndaj sëmundjes deri atëherë pas dyerve te mbyllura ndryshoi nga mjekët dhe ekspertët e Saint Jude në kujdesin aktual për të mbijetuarit nga kanceri në fëmijëri si një tërësi komplekse,” tha Presidenti dhe Drejtuesit Ekzekutiv i St. Jude, Dr. James Downing.

“Shpresë Përmes Përparimit” Shoqata Amerikane e Kancerit

Përmbledhje

Kur dëgjon diagnozën kancer, reagimi i menjëhershëm tek njeriu është frika dhe ankthi por për Joe Diana nuk ishte aspak ashtu. “E para gjë që më shkoi në mendje ishte se arsyeja që kisha kancer duhet të ketë të bëjë me misionin tim në jetë. E dija se kisha aq forca brenda meje sa ta përballoja duke dhënë një shembull dhe duke ndihmuar të tjerët që ta kalonin atë.”

Joe Diana punon në një zyrë imobilieri në Nju Xhersi dhe thotë se optimizmi i tij pas diagnozës së kancerit në mushkëri 17 vjet më parë, si edhe në kohën e operacionit dhe kimioterapisë vjen nga dashuria e familjes, interesimi i pareshtur i rrethit shoqëror dhe kujdesi i mjekëve. Qysh atëherë, ai ka marrë pjesë aktive në maratona, gara me biçikleta, ka dalë vullnetar në takime e aktivitete të shoqatave të kancerit. “Nuk e di nga më erdhi bindja se kjo më ndodhi që unë të ndihmoj të tjerët,” thotë ai.

American Cancer Society (ACS) përpiqet t’ju jap mundësinë që këtë lloj përkrahje ta kenë të gjithë nëpërmjet hulumtimeve, shërbimit ndaj pacienteve dhe programeve të mbështetjes për ta parë kancerin ndryshe. “Një individ mund të ketë rrethana favorizuese por Shoqata do që t’i jap shans të njëjtë edhe të tjerëve pavarësisht nga situata ku e gjejnë veten,” thotë Drejtuesi i Kujdesit ndaj Pacientit, Dr. Arif Kamal.

Zbulimet e reja për të gjitha llojet e kancereve – Operacioni dhe terapia nuk janë fenomene të shkëputura në përballjen me sëmundjen sepse atyre ju paraprijnë dekada të tëra të kërkimeve laboratorike e zbulimeve të kancerit që vijnë nga një armatë e tërë me ekspertë, organizata dhe institucioneve kërkimore. Aplikacionet teknologjike vijnë duke u shtuar çdo dite nga radiografitë e inteligjencës artificiale deri tek ndërhyrjet kirurgjikale minimale.

A ka bashkëpunim midis laboratorëve kërkimorë?  – Shoqata Amerikane e Kancerit kryeson në fushën e koordinimit dhe inovacionit të sektorëve të ndërthurur, duke pasur aftësinë dhe avantazhin qe përfundimet e një lloj kanceri t’i aplikojnë tek një tjetër apo nga ai i të rriturve te kërkojnë aplikime në kancerin për fëmijë. ACS është shoqata më e madhe për studimet kërkimore të kancerit që nuk është pjesë  e sektorit federal.

Zgjidhjet praktike dhe efektive fillojnë me vizitat dhe marrjen e të dhënave që lidhen me uljen e faktorëve që paraqesin rrezik për shëndetin. Për shembull, në rastin e kancerit të prostatit, testimi përfshin edhe analizën për gjenin që shkakton mutacionin që mund të shpëtojë jetën e dikujt.

“Medikamentet dhe terapitë janë te rëndësishme në trajtimin e kancerit por edhe afërsia me klinikën, mundësia e qëndrimit në banesa të caktuara pranë qendrës spitalore ku kryhet trajtimi, janë në dukje gjëra të vogla por kanë po aq rëndësi për individin sa edhe hulumtimet e studimet kërkimore. Madje ato janë përparësitë numër një dhe dy për pacientet dhe familjet e tyre,” thotë Dr. Kamal.

Kjo është filozofia e trajtimit të kancerit që është në qendër të programeve të reja të quajtura Barrierat e Kujdesit – Addressing Barriers to Care (ABC), pranverën e këtij viti. Programi ka caktuar $500,000 për 15 shoqata që ndihmojnë me nevojat ushqimore, aktivitete fizike, mundësi shkollimi, stabilitet financiar, rrjet shoqëror etj.

Fuqia e Grupit dhe Komunitetit – Veprimtaritë ku mblidhen anëtarët e një bashkësie, mjekët dhe ekspertët, ata që janë prekur dhe të mbijetuarit japin kurajo, forcë dhe optimizëm. Aty gjendet burimi prej nga rastet dhe diagnozat e kancerit bëhen të zakonshme për tu kaluar.

American Cancer Society: Hope Through Progress, NYT